Destacan beneficios en la detección precoz de la Fibrosis Quística
Ante la presencia de médicos especialistas y de padres de niños y adolescentes con fibrosis quística de las ciudades de San Francisco y de Córdoba, los miembros informantes de los distintos bloques destacaron en sus alocuciones el avance normativo por el cual obliga al Estado Provincial realizar una prueba de rastreo que permita la detección precoz de esta enfermedad genética, en todos los niños recién nacidos.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genética-hereditarias letales más frecuente entre los seres humanos. Según estadísticas recientes, una de cada veinticinco personas es portadora del gen de la fibrosis quística, aunque no padezca la enfermedad.
La fibrosis quística es la enfermedad genética autosómica recesiva con disminución de la expectativa de vida más frecuente en la raza blanca, causada por la mutación de un gen que produce una proteína reguladora del transporte de cloro y sodio y su anomalía afecta a diferentes órganos.
Los miembros afectados fundamentalmente son el aparato respiratorio, el páncreas, las glándulas sudoríparas y el sistema reproductor masculino. Esta enfermedad también tiene como característica que es crónica y de evolución progresiva limitante de la calidad de vida.
La miembro informante del dictamen de Comisión la Radical Nora Castro, ponderó que “con estas modificaciones se estará frente a un compromiso sistemático con la atención temprana de la enfermedad, la detección y la asistencia integral del fibroquístico, en la convicción de que el Estado debe asumir firmemente la obligación de proteger la salud de las personas afectadas, para lo que un instrumento legal de las características de este proyecto representaría un claro respaldo”.
Con la sanción de esta ley el Parlamento cordobés avanza en la protección de la salud de los niños pero, a la vez; es necesario advertir que aún así deberíamos estar abiertos a incorporar otras enfermedades neurometabólicas que también deben ser detectadas en el momento del nacimiento. En este sentido, se encuentra en tratamiento en el Congreso de la Nación un proyecto de ley creando el Programa de Pesquisa Neonatal que incluirá cuatro enfermedades más, haciendo un total de siete.
Por su parte, la villamariense Zulema Hernández (FPV), luego de exhibir su satisfacción por la aprobación de la ley en observación, dijo al respecto que “viene a llenar una sentida necesidad sanitaria, porque el diagnóstico precoz permite que uno de los pilares de la atención de la salud, la prevención, se ponga en marcha, al menos en lo que se refiere a la pesquisa neonatal de enfermedades con alteraciones genéticas”.No hay que olvidarse que en este tipo de patologías es necesaria la concurrencia de equipos interdisciplinarios no sólo en el tratamiento del paciente sino también de su familia, ya que la aparición de una enfermedad de esta naturaleza compromete seriamente la dinámica familiar y psicosocial de la familia y particularmente de los niños afectados.
Finalmente, el Presidente de la Comisión de Salud Pública del Parlamento cordobés, Carlos Nouzeret (UPC), sustentó en su intervención que “esta iniciativa es una verdadera concertación de ideas, intereses y compromisos por la salud de los cordobeses. Solicito el voto unánime de mis pares porque los factores de riesgo no nos condenan, por el contrario, si los identificamos y tratamos a tiempo nos ayudan a evitar enfermedades, discapacidades y muertes prematuras”.